일본이 난치병 환자를 위한 ‘등록자증’(가칭)을 발급해 난치병 환자들의 수고와 비용을 줄일 방침에 나섰다. 또한, 등록자증으로 환자 정보를 국가 데이터베이스에 모아 연구 및 치료 개발에도 활용할 예정이다.

요미우리신문(読売新聞)에 따르면, 현재 난치병 환자가 재택 돌봄 등 복지서비스나 취업 지원을 받으려면 난치병 증명서로 진단서를 제출해야 하지만, 등록자증이 있으면 진단서를 떼기 위해 의료기관에 갈 필요가 없어져 환자의 수고와 비용 부담을 크게 줄일 수 있다. 중증도에 관계없이 취득 가능하고, 환자의 이름이나 병명 등의 정보가 기재된 얇은 수첩형에 최소 100만명 이상 발급을 예상한다.

후생노동성은 등록자증의 제도화를 차기 국회 제출을 목표로 하는 난치병법 개정안에 포함시킬 방침으로 2024년도에 발행할 생각이다.

이어 후생노동성은 등록자증을 발급할 때 환자의 동의를 얻어 질병 등의 정보를 데이터베이스에 축적해, 진료 이력 등의 정보가 담긴 별도의 데이터베이스와 연결시켜 질병 연구와 치료법 개발 연구에 활용할 계획도 있다. 요미우리신문은 현재 지원받는 환자는 약 100만 명이지만 등록자증 대상은 크게 확대될 것으로 분석했다.

(취재 기자 : 나인아 [email protected])
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